Prije nego su joj odstranjeni krajnici, Jahi Mekmet, trinaestogodišnja afroamerička djevojčica iz Ouaklanda (Kalifornija) pitala je svog ljekara Frederika Rouzena o njegovim postignućima. „Koliko ste puta izvodili ovu operaciju?“ Stotine puta, rekao je Rozen. „Da li ste se dovoljno naspavali sinoć?“ Spavao sam dobro, odgovorio bi. Jahina majka, Najla Vinkfild, ohrabrivala bi Jahi da nastavi postavljati pitanja. „To je tvoje tijelo“, rekla je. „Osjećaj se slobodno da pitaš čovjeka šta god želiš.“

Jahi je preklinjala da se operacija ne izvodi, ali je njena majka obećala da će joj to pružiti bolji život. Jahi je imala apneju sna, koja bi ju ostavljala umornijom i nesposobnom da se fokusira u školi. Hrkala bi toliko glasno da se previše sramila ići na pidžama partije. Najla je podigla četvero djece sama, a Jahi, njeno drugo dijete, bilo je najobazrivije među njima. Kada bi vidjela vijesti o ratovima u drugim zemljama na televiziji tiho bi pitala „Da li će doći i ovdje?“ Njeni drugari iz razreda su je često ismijavali jer je previše „zdepasta“, ali bi ona te uvrede prihvatala bez ikakvog protesta. Nekoliko puta Najla je išla u školu i pitala nastavnike da stave takve učenike pod kontrolu.

Operacija u Ouklandskoj dječijoj bolnici trajala je 4 sata. Kada se Jahi probudila oko 7 sati navečer 9. decembra 2013. godine medicinske sestre su joj dale grožđani sladoledni štapić da umiri grlo. Oko sat vremena kasnije Jahi je počela pljuvati krv. Sestre su joj rekle da se ne brine i dale joj plastičnu posudu u koju će pljuvati. Sestre su napisale u njezin medicinski izvještaj da su ohrabrile Jahi da se opusti i da ne kašlje ukoliko je to moguće. Do 9 sati te večeri, zavoji na Jahinom nosu postali su krvavi takođe. Najlin muž, Marvin, vozač kamiona, opetovano je zahtijevao ljekarsku pomoć. Sestra im je tada rekla da je samo jednom članu porodice dozvoljeno da bude u sobi u isto vrijeme nakon čega se Marvin složio da ode.

Najla koja je radila kao ugovarač poslova u Houm depou rekla je: “Niko nas nije slušao i ja to mogu dokazati, ali ja duboko u svom srcu osjećam da je Jahi bila mala bijela djevojčica, da bismo dobili malo više pomoći i pažnje.“ Najla je potom nazvala svoju majku Sandru Čatmen koja je bila medicinska sestra već 30 godina i koja je radila u hirurškoj klinici u Kaizer Permanenteu u Ouklandu.

Sandra koja je topla i koja često nosi cvijet zataknut u kosu, stigla je bolnicu oko 10 sati. Kada je vidjela da je Jahi već napunila 200 ml plastične posude krvlju, rekla je medicinskoj sestri: “Ne mislim da je ovo normalno. Da li vi mislite da je ovo normalno?“ Sestra je potom zapisala u svoj notes da su medicinari na dužnosti nekoliko puta tokom smjene bili obaviješteni o tome da Jahi krvari. Druga sestra je zapisala da su doktori „bili svjesni postoperativnog krvarenja“ ali da „nije bilo hitne intervencije ENT ili operacije“. Rouzen je otišao iz bolnice na dan. U njegovim medicinskim spisima napisao je da se Jahina desna karotidna arterija nalazi blizu farinksa, kongenitalno stanje koje može potencijalno povećati rizik od hemoragija, ali sestre zadužene za njen oporavak su čini se bile nesvjesne tog stanja i nisu ga spomenule u svojim bilješkama (Rouzenov advokat kazao je da Rouzen ne može pričati o Jahi; bolnica nije mogla komentarisati takođe zbog zakona koji se tiče medicinske privatnosti, ali je advokat rekao da je bolnica zadovoljna zbog činjenice da je Jahina njega bila prikladna).

U jedinici intenzivne njege bila su 23 kreveta podijeljena u 3 sobe. Ljekar je stojao na drugoj strani Jahine sobe i Sandra ga je pitala: “Zašto vi ljudi ne pogledate za moju unuku?“ Ljekar je dao upute sestri na dužnosti da ne mijenja Jahinu bolničku spavaćicu kako bi mogao procijeniti koliko je krvi gubila i poprskati Afrin u njen nos. Sandra koja je držala radionice u Kaizer Permanenteu o „modelu 4 navike“, metodi za poboljšanje empatije sa pacijentima rekla mi je kako je bila iznenađena da se ljekar nikada nije predstavio. „Bio je u potpunosti namršten s prekriženim rukama.“ „Bilo je kao da je mislio da smo prljavi.“

U 12:30 Sandra je primijetila na Jahinom monitoru da je nivo zasićenosti kiseonikom spao na 79%. Povikala je prema medicinskom osoblju, a nekoliko sestara i ljekara su dotrčali prema Jahi i počeli raditi na intubiranju. Sandra kaže da je čula jednog ljekara kako kaže: “Oh, sranje, srce joj je prestalo kucati.“ Trebalo je dva i pol sata da povrate otkucaje Jahinog srca i stabilizuju njeno disanje. Sandra kaže da kada je vidjela Rouzena rano narednoga jutra da je izgledao kao da je plakao.

Dva dana nakon toga Jahin mozak proglašen je mrtvim. Uz pomoć ventilatora (aparata za održavanje života), disala je, ali njene zjenice nisu reagirale na svjetlo, nije imala „gag“ nagon i njene oči su ostale mirne kada je ledena voda ukapavana u svako uho. Kratko je skinuta sa ventilatora kao test, ali su se njena pluća napunila ugljendioksidom. Na EEG testu nisu se mogli vidjeti moždani valovi.

Kao i sve države Kalifornija prati verziju iz 1981. uniformnog određivanja trenutka nastanka smrti koja kaže da „neko ko je pretrpio nepovratan prestanak svih funkcija u cijelom mozgu uključujući moždano stablo, je mrtav.“ Kalifornijski zakon zahtijeva da bolnica dozvoli „razumno kratak period akomodacije“ prije skidanja pacijenta sa ventilatora, dovoljno dugo da omogući porodici da se okupi, ali ne toliko dugo da „bolnica zanemari potrebe drugih pacijenata i mogućih pacijanata u hitnoj potrebi za njegom“.

Na sastanku sa Rouzenom i drugim medicinskim osobljem porodica je tražila izvinjenje. Prema zapisniku sa sastanka koji je načinio socijalni radnik, Rouzen je „iskazao suosjećanje“. Porodica nije bila zadovoljna. “Iskorači van svog posla“, rekao mu je Marvin. „Ovo je bilo potpuno pogrešno!“, rekla je Sandra, dodajući da Jahi nije dobila „tretman koji je zaslužila.“

Tokom sljedećih nekoliko dana socijalni radnik opetovano je požurivao Jahinu familiju da naprave plan njenog skidanja sa ventilatora. Takođe je preporučio da razmotre doniranje Jahinih organa. “Bili smo kao, naah“, kaže Marvin. „Prvo nam recite šta joj se desilo.“ Porodica je tražila Jahin medicinski karton, ali im isti nije bilo dozvoljeno vidjeti sve dok je ona bila u bolnici. Najla nije mogla razumjeti kako to da je Jahi mrtva ako je njena koža još uvijek topla i mekana i kada je povremeno pomjerala ruke, članke i kukove. Ljekari su rekli da su ta pomjerenja samo spinalni refleks, u literaturi opisan kao Lazarusov znak.

Afroamerička doktorica za kritičnu njegu Šeron Vilijams pitala je bolničku administraciju da dozvoli porodici malo više vremena za žaljenje izražavajući zabrinutost da Jahino skidanje s ventilatora smjesta (tako brzo) nije „bilo u najboljem interesu porodice“. Nakon sedmicu dana, kada se njihova pozicija još nije promijenila Vilijams je tražila da razgovara sa Sandrom kao „žena sa ženom“. Sandra kaže da joj je Vilijams rekla da ako bude čekala predugo da skine Jahi sa ventilatora, ona neće izgledati dobro na sahrani dodajući „Znaš kakvi smo“ (Vilijams se ne slaže i negira Sandrin opis ovog razgovora).

„Ko smo mi?“ pomislila je Sandra. „Mi Afroamerikanci?“ Osjećala sam se tako omalovaženo. Da, mnogo crne djece umre u Ouklandu i ljudi imaju sahrane za svoju djecu, ali to ne znači da smo svi takvi. Da li vi mislite da smo mi naviknuti da naša djeca umiru, da je ovo ono kroz šta crnci obično prolaze? U toj tački upravo sam bila izgubila svu vjeru, rekla je.

Najlin mlađi brat Omari Silij počeo je spavati u stolici pored Jahinog bolničkog kreveta kako bi se pobrinuo da „je niko ne ubije“. „Jednostavno sam osjećao da njen život nije toliko vrijedan u njihovim očima“, rekao je. Izgledalo je kao da „pokušavaju da nas otjeraju. Bivša bejzbol zvijezda na državnom San Diego univerzitetu, imao je veliki broj pratilaca na društvenim mrežama, te je na instagramu i fejsbuku objavio da bolnica žuri da isključi Jahi sa ventilatora. “Oni pokušavaju da nam podvale pravna sranja.“, napisao je .“Nije gotovo dok Bog ne kaže tako.“ U sekciji za komentare jedan je prijatelj napisao: „Ovo je univerzalni lanac nepoštovanja! Je*'o ovakav zdravstveni sistem!“ Drugi je napisao: „Oni nas žele vidjeti ili mrtve ili u zatvoru, oni ne žele da nas vide žive.“

Sedmicu dana nakon operacije Silij je nazvao ličnog advokata Kristofera Dolana i rekao mu: „Oni će mi ubiti nećakinju“. Dolan je pristao uzeti slučaj pro bono iako nije imao pravnog iskustva u slučajevima koji su uključivali okončanje života. Samoopisani „kafeterijski katolik“ osjećao je da dijete sa otkucajima srca nije u potpunosti mrtvo. Napisao je „prestati i odustati“ uputu: ako doktori isključe Jahin ventilator da će povrijediti njena i ljudska prava njene porodice. Silij je zalijepio obavijest na Jahin krevet i monitor za oksigen.

U peticiji vrhovnom sudu okruga Alameda Dolan je zahtijevao da liječnik neovisan i nepovezan sa bolnicom ispita Jahi. On je napisao da bolnica ima sukob interesa zato što ukoliko bi se liječnici našli krivim za nesavjesno liječenje „da bi mogli drastično umanjiti svoju odgovornost okončavanjem Jahinog života. U slučaju nepravedne i nezakonite smrti, Kalifornija dodijeljuje 250 hiljada dolara na ime štete za bol i patnje, ali nema tog iznosa koji može biti nadoknađen kada je pacijent još uvijek živ. U odvojenom prijedlogu Dolan je tvrdio da se bolnica miješa u Najlino pravo da izrazi svoju religiju. On je kazao, kao kršćanka, Najla je vjerovala da je duša njene kćerke naselila njeno tijelo sve dok njeno srce kuca.

19. decembra, deset dana nakon operacije, Dejvid Durand, bolnički viši potpredsjednik i glavni medicinski predstavnik održali su sastanak sa porodicom. Tražili su Durandu da dozvoli da Jahi ostane na ventilatoru do Božića sugerisajući da bi oticanje u njenom mozgu moglo opasti. Durand je rekao ne. Oni su takođe tražili da joj se da cijev za hranjenje. Durand je odbio i ovaj zahtjev takođe. Ideja da bi joj ta procedura pomogla da se oporavi bila je apsurdna, kasnije je napisao i samo bi doprinijela „iluziji da ona nije mrtva“.

Kada je porodica istrajala Durand je pitao: “Šta je to što vi ne razumijete?“ “Prema riječima Jahine majke, očuha, bake, brata i Dolana koji je vodio bilješke, Durand je udarao pesnicom od sto govoreći “ona je mrtva, mrtva, mrtva, mrtva.“ (Durand negira udaranje pesnicom i ponavljanje riječi).

Tri dana prije Božića, grupa crkvenih vođa u Ouklandu okupila se ispred bolnice i tražila od okružnog tužitelja da ispita šta se desilo sa Jahi. „Nije li Jahi vrijedna najvišeg iznosa medicinskog tretmana?“ rekao je Brajan Vudson na pres konferenciji.

Sljedećeg dana Evelio Griljo, sudac za vrhovni sud Alameda okruga zakazao je nezavisnog eksperta Pola Fišera, šefa dječije neurologije na Univerzitetskoj bolnici za djecu u Stenfordu, da ispita Jahi. Tokom saslušanja dvjesto ljudi je marširalo ispred bolnice držeći znakove na kojima je pisalo „Pravda za Jahi!“ i „Doktori mogu pogriješiti!“ Oko četvrtine protestanata činili su Najlini prijatelji i susjedi. Ona je živjela kratku šetnju hoda udaljena od svoje majke koja je živjela nekoliko blokova udaljena od njene vlastite majke koja se preselila u Istočni Oukland iz Opelouzasa, Luizijana, tokom vrhunca pokreta za civilna prava.

Fišer je ponovio standardni ispit smrti mozga i potvrdio zaključak bolnice. On je takođe proveo radionuklidnu studiju cerebralnog krvnog protoka. “Vidi se potpuno bijela praznina, bijeli odraz na mjestu gdje je mozak“, rekao je sucu Grilju naredni dan. “Obično bi bila tamno crna.“ Griljo je presudio da bolnica može skinuti Jahi sa ventilatora u narednih 6 dana.

Porodica je pokrenula GoFundMe kampanju da plati Jahin zračni prevoz u drugu bolnicu (“Obavještavamo vas da su šanse protiv nas“, napisala je Najla), a stranci koji su čuli za slučaj iz medija doprinijeli su sa pedeset hiljada dolara. Teri Skjavo mreža Život i Nada -organizacija koju su osnovali roditelji Teri Skjavo, koja je bila u vegetativnom stanju 15 godina i koja je postala simbol za pravo na život - ponudila je da koristi svoje kontakte da nađe ustanovu. Najla nikada nije imala mišljenje o pravu na život. Što se tiče abortusa bila je pro-abortus nastrojena. Međutim kaže: “Samo sam željela da je izbavim odatle.“ Sandra kaže da se ponekad pita: “Da je bolnica bila više suosjećajna i predana da li bismo se morali boriti ovako mnogo?“

Najla je pitala dječiju bolnicu da izvedu traheotomiju, operaciju koja omogućava da se zrak upuše direktno kroz dušnik, sigurniji način da Jahi diše kad se bude transportovala u novu bolnicu. Bolnički medicinsko-etički komtet odlučio je anonimno da je takva intervencija neprikladna. „Nema razumnoga cilja - medicinskog sačuvanja života, liječenja bolesti, povraćanja funkcije, ublažavanja patnje - koji može biti postignut nastavljanjem ventilacije i vještačke podrške preminulom pacijentu“, napisali su. Naveli su kako su ljekari i sestre koji su se brinuli za Jahi iskusili nenormalnu moralnu žalost i da bi udovoljavanje zahtjevima porodice podiglo „ značajnu zabrinutost za pravdu i fer osnovu.“

Netom prije što je sudska naredba trebala isteći, sudac Griljo produžio ju je za osam dana. Ne dugo poslije toga Dolan i bolnički advokati su postigli sporazum: “Bolnica će otpustiti Jahi mrtvozorniku Alameda okruga, koji će je proglasiti mrtvom. Poslije toga bi porodica postala isključivo i u potpunosti odgovorna za Jahi.“

3. januara 2014. godine mrtvozornik je izdao certifikat o smrti za Jahi. Kao uzrok smrti naveo je: “Istraga u toku.“

Dva dana kasnije, dvije medicinske sestre iz službe za zračnu evakuaciju ušle su u Jahinu bolničku sobu. Ljekar iz dječije bolnice skinuo je Jahi sa ventilatora, dvije sestre su je „spojile“ na njen prijenosni ventilator i spustile ju na kolica. Odveli su je do neoznačenih ambulantnih kola koja su čekala na bolničkom stražnjem ulazu. Tog dana održavala se utakmica u američkom nogometu između San Francisko 49 i Grin Bej Pekersa, pa se Dolan nadao da će utakmica odvući pažnju novinara. Dolan nije nikome rekao gdje Jahi ide, čak ni njenoj porodici, jer se plašio da će takav plan biti osujećen.

Najla je bila jedini član porodice kojem je bilo dozvoljeno ući u avion, plaćen sredstvima prikupljenim GoFundMe kampanji. Najla je bila preplašena buke kćerkinog prenosivog respiratora koja joj se činila snažnom kao i zvuk motora mlaznjaka. Tek kad su sletjeli saznala je da su se nalazili u Nju Džerziju, jednoj od samo dvije države - Nju Jork je druga - gdje porodice mogu odbiti/odbaciti koncept moždane smrti ukoliko ista krši njihova religijska uvjerenja. Zakoni u obje države napisani su u skladu s potrebama ortodoksnih Jevreja od kojih su neki vjerovali, citirajući Talmud, da prisustvo daha označava život.

Jahi je primljena u bolnicu Svetog Petra u Nju Brunsviku u Nju Džerziju, koju vodi rimokatolička episkopija Metuhena. Najla je rekla: “Nemam plan, nemam mjesto za život, nemam ništa.“ Spakovala je tek jedan kofer. “Kada je u pitanju moje dijete, ja sam životinja“ rekla mi je. “Tek kasnije sam pomislila šta sam zapravo uradila?“

Dječija bolnica unajmila je Sema Singera, eksperta za krizne komunikacije i reputacijski menadžment da se nosi sa medijima koji su pratili slučaj. „Generalna percepcija unutar bolnice bila je kao da su pod opsadom“, rekao mi je Singer. “Oni nisu bili naviknuti u uključivanja u takve borbe.“ Dva dana nakon Jahinog odlaska, Singer (kojeg je San Francisko Kronikl prozvao top pištoljem za unajmiti) rekao je lokalnim novinama kako nikada nije vidio tako bezobzirno zanemarivanje istine. Na pres konferenciji ispred bolnice rekao je da je „Dolan kreirao obmanu. Veoma tužnu obmanu, da je Jahi Mekmat na neki način živa, što nije. Ona je preminula prema svakom zakonu u državi Kaliforniji i prema svakom zamislivom spiritualnom sistemu vjerovanja.“

Bioetičari su obezvrijednili i „popljuvali“ odluku porodice. U obraćanju (op-ed-esej u novinama ili magazinu koji daje mišljenje pisca, osobe, koja nije zaposlena u samom tom mediju) u Njuzdeju, Artur Kaplan, direktor Odsjeka za medicinsku etiku Univerziteta u Nju Jorku, i možda najpoznatiji bioetičar u zemlji napisao je: “Održavanje Jahi na ventilatoru doprinosi skrnavljenju njenog tijela.“ Za CNN je kazao: “Nema nikakve vjerovatnoće da će ona poživjeti dugo.“ U intervjuu za USA Danas kazao je: “Ne možete zapravo hraniti leš“ i „Ona će se početi raspadati.“ Lorens Mekuloug, profesor medicinske etike na Kornelu kritizirao je svaku bolnicu koja bi pristala primiti Jahi. „O čemu bi razmišljali?“ rekao je za USA Danas. “Postoji riječ za to: ludost“, kazao je.

Robert Truog, direktor centra za bioetiku na Harvardu, kaže da ga je zabrinjavao ton kojim su mediji izvještavali/pokrivali slučaj. „Mislim da je bioetička zajednica osjećala potrebu za tradicionalno razumijevanje moždane smrti do te tačke da su tretirali porodicu sa prijezirom, zbog čega se osjećam užasno“, rekao mi je. Truog je mislio da je socijalni kontekst odluke porodice bio potpuno ignorisan. Afroamerikanci će naime dvostruko vjerojatnije nego bijelci zahtijevati prolongiranje života koliko god je to moguće čak i u slučajevima nepovratne kome - preference koja proizilazi iz straha od zapostavljanja. Veliki broj istraživanja pokazao je da je manje vjerojatno da će crni pacijenti dobiti odgovarajuću njegu, operacije i lijekove u poređenju sa bijelim pacijentima bez obzira na njihov nivo osiguranja ili obrazovanja, dok je vjerovatnije da će dobiti tzv. nepoželjne medicinske tretmane, kakav je amputacija, češće. Truog kaže: “Kada vam ljekar kaže da je vaša voljena osoba mrtva, a ta osoba ne izgleda uopšte mrtvo, ja shvatam i razumijem da je moguće da se možda još jednom osjećate da ne dobijate pravu njegu zbog boje vaše kože.“

Sve do 1960-ih zatajenje kardiorespiratornog sistema bio je jedini način za umrijeti. Pojam da smrt može biti dijagnosticirana u mozgu nije se pojavila sve do pojave novog ventilatora, dozvoljavajući ono što je bilo poznato u to vrijeme kao „oksigenski tretman“: sve dok krv koja nosi oksigen dolazi do srca, ono može nastaviti kucati. 1967. Henri Bičer, renomirani bioetičar Harvardske medicinske škole, pisao je kolegi: “Bilo bi najpoželjnije za grupu na Harvardskom univerzitetu da dođe do suptilnog, a vještog zaključka nove definicije smrti.“ Trajno komatozni pacijenti održavani mehaničkim ventilatorima bili su „u brojčanom porastu širom zemlje i postoje brojni problemi s kojima se dakle treba suočiti.“

Bičer je osnovao komitet koji je obuhvatao ljude koji su već znali jedan drugog: deset ljekara, jednog pravnika, jednog povjesničara i jednog teologa. U manje od šest mjeseci podnijeli su izvještaj kojeg su objavili u žurnalu američke medicinske asocijacije. Oni su predložili da nepovratna destrukcija mozga treba biti definisana kao smrt dajući dva razloga: da olakšaju teret i porodicama i bolnicama koji su omogućavali uzaludnu njegu pacijentima koji se nikada neće oporaviti i da ukažu na činjenicu da „zastarjeli kriterij definicije smrti može dovesti do kontroverze u procesu prikupljanja organa za transplantacije“, području koje se rapidno razvijalo. U prethodnih pet godina ljekari su izveli prvu transplantaciju pankreasa na svijetu, jetre, pluća i srca. U prethodnoj skici drugi razlog bio je naveden direktnije: “Postoji velika potreba za tkivima i organima beznadežno komatoznih pacijenata u namjeri da se vrati zdravlje onima koji se još uvijek mogu spasiti.“ (Ova rečenica je preoblikovana nakon što je dekan Univerziteta Harvard napisao da je „konotacija ove izjave nespretna.“)

U narednih 12 godina 27 država ponovo je napisalo/redefinisalo pojam smrti tako da prati zaključke Harvardskog komiteta. Hiljade života bile su prolongirane ili spašene svake godine, jer su organi pacijenata koji su proglašavani moždano mrtvima (formulacija smrti koju su usvojile i Velika Britanija, Kanada, Australija i većina Evrope) sada mogli biti donirani. Filozof Piter Singer opisao je to kao „koncept toliko poželjan imajući u vidu njegove posljedice da je nezamislivo odustati od njega, a i tako nestabilan u svojim temeljima da jedva može biti podržan.“ Nova smrt bila je „etički izbor zamaskiran u medicinsku činjenicu“, napisao je.

Pravne nejasnoće su ostale. Ljudi koji su smatrani živima u jednom području zemlje mogli su biti proglašeni mrtvima u drugom. Godine 1981. Predsjednička komisija za proučavanje etičkih problema predložila je uniformnu definiciju i teoriju smrti. Taj izvještaj, koji je podržala američka medicinska asocijacija, navodio je da je “smrt momenat kad tijelo prestane funkcionisati kao integrisana cjelina.“ Čak i ako se život nastavi u pojedinačnim organima i ćelijama, osoba se više ne smatra živom, zato što su funkcionirajući organi samo skup vještački održavanih podsistema koji će se neizbježno dezintegrisati. „Srce obično prestaje da kuca za 2 do 10 dana“, navodi se u izvještaju.

Član komisije, filozof Daniel Vikler, profesor na Harvardu i prvi etičar u osoblju svjetske zdravstvene organizacije (WHO) rekao mi je kako ne misli da je teorija smrti podržana naučnim činjenicama. „Smatrao sam da je dokazivo netačna, ali šta?“, rekao je.“Nisam vidio lošu stranu u to vrijeme.“ Vikler je rekao komisiji da bi bilo logičnije da se kaže da se smrt dešava onda kada mozak, centar za svjesnost, misli i osjećaje - svojstva koja su esencijalna za imanje ličnog identiteta - bude uništen. Njegova bi formulacija obuhvatila mnogo širu populaciju pacijenata uključujući i one koji su mogli samostalno disati.

Uprkos Viklerovoj rezerviranosti on je izradio treće poglavlje izvještaja “Razumijevanje značenja smrti“. “Ušuškao sam se u malo mjesto i u brzini smislio to“, rekao mi je. “Znao sam da postoji oblak loše vjere oko toga. Učinio sam da se čini kako je tamo mnogo dubokih nepoznatih i otišao u smjeru nejasnoća tako kako niko ne bi mogao reći - hej vaš filozof kaže da je ovo glupost. To je ono što sam zapravo mislio, ali to nikad ne biste znali na temelju onoga što sam napisao.“

Kada je Jahi došla u Nju Džerzi nije bila hranjena duže od tri sedmice i njeni organi počeli su zatajivati. Šef pedijatrijske kritične njege u bolnici Sveti Petar napisao je u njene spise da „nema nade za oporavak mozga“. Najla je rekla: “Nisam imala pojma. Ja sam zaista mislila da ću joj obezbijediti cijev za hranjenje i traheotomiju i da će ona samo ustati i da će sve biti dobro.“ U bolničkoj kafeteriji viđala je druge porodice koje šapuću o njoj.

Hirurg u bolnici Sveti Petar „dao je Jahi“ trahealnu cijev za hranjenje, koja je obezbijedila nutriciju i vitamine. Najla koja je provela sve sate u bolnici sprijateljila se sa nekim sestrama koje su joj rekle da je hirurg koji je izveo traheotomiju bio izopćen od strane svojih kolega. „Imali su stav - ti si operisao tu mrtvu djevojčicu?“, rekla je. (Bolnica nije uzvratila pozive da pričaju o slučaju; u Jahinim izvještajima, ljekar je napisao da je administracija bolnice Sveti Petar pristala tretirati Jahi „bez prihvatanja/pristanka medicinskog osoblja prethodno“.)

Najla i Marvin spavali su u kući koju je bolnica posjedovala, sve dok im nakon tri mjeseca nije bilo rečeno da treba da se presele kako bi napravili mjesta za druge porodice. Uzeli su taksi do Motela 6. U naredna tri mjeseca odsjedali bi u onom motelu koji je imao najpristupačniju cijenu te sedmice. Najlino najmlađe dijete, Džordin, uselilo se njenoj tetki, a njen sin, Hoze uselio se njegovom ocu u Ouklandu. (Najlino najstarije dijete već je bilo odraslo i živjela je sama.) Odjel za ljudske resurse u Houm Depou nastavio je zvati Najlu i pitati kad će se vratiti (na posao) na šta bi im odgovorila da ne zna. Naposlijetku prestali su zvati. Najla koja je posjedovala kuću u Ouklandu mi je rekla: „Osjećala sam se prognanom iz vlastite države.“

Do marta Jahino stanje počelo se stabilizovati. Njena koža postala je elastičnija, udovi i lice postali su daleko manje otečeni, a njen krvi pritisak normalizovao se. U svojim zabilješkama o napretku ljekari bi jednostavno napisali „status quo“. Nije postojala nijedna ustanova za rehabilitaciju koja bi je prihvatila kao pacijenta, pa je Jahi tako ostala u jedinici intenzivne njege u bolnici, čiji je tretman bio pokriven Medikejd-om. Najla kaže kako su troškovi njege grubo iznosili oko 150,000 $ sedmično. Prema Nju Džerzijevskom statusu o smrti iz 1991. obezbjeditelji osiguranja ne mogu odbiti pokrivanje troškova zbog „ličnih religioznih uvjerenja u pogledu primjene neuroloških kriterijuma za proglašenje smrti“. Alan Vajsberd, izvršni direktor bioetičke komisije koja je kreirala zakon, rekao mi je: “Smatrao sam da naša pozicija treba biti s aspekta smjernosti i poniznosti, radije nego izvjesnosti.“

Vajsberd je prethodno služio kao pomoćnik direktoru za Predsjedničku komisiju o smrti i, kao i Vikler, osjećao je nelagodu oko rezultata. Rekao je: “Mislim da su ljudi koji su činili duboko i konceptualno promišljanje o moždanoj smrti ljudi sa visokim koeficijentom inteligencije koji strahovito vrednuju kognitivne sposobnosti - ljudi koji vjeruju da je sposobnost da se misli, planira i djeluje u svijetu ono što čini sadržajan život vrijedan življenja. Međutim postoji različita tradicija koja „više cilja na samo tijelo“. Pojam odnosno ideja moždane smrti odbačena je od strane nekih američkih domorodaca, muslimana, evanđeličkih protestanata, pored ortodoksnih jevreja. Koncept je takođe tretiran sa skepticizmom u Japanu dijelom zahvaljujući nepovjerenju prema zdravstvenim/medicinskim autoritetima. Prva transplantacija srca u Japanu 1968. bila je nacionalni skandal. Bilo je nejasno da je donor izvan mogućnosti oporavka ili da je primalac (koji je umro nedugo nakon transplantacije) trebao novo srce. Poslije toga zemlja nikada nije usvojila jasan i opsežan zakon koji izjednačava moždanu smrt sa smrću ljudskog bića. Vajsberd, religiozni jevrej, kazao je kako nije mislio da „manjinske zajednice trebaju biti primorane na definiciju smrti koja krši njihovu strukturu vjerovanja i praktikovanja, te primarnih osjećaja.“

U međuvremenu Najla nije prestajala misliti o razgovoru kojeg je vodila sa svojom djecom godinu prije. Tada ih je zezala govoreći im: “Baviću se vašim stvarima do kraja vaših života.“ Kad se njen sin hvalio kako će je nadživjeti, Najla se našalila: “... pa ja ću se staviti na ventilator.“ Jahi koja nikada ranije nije čula za to ranije pitala je šta to znači. “To je mašina koja te održava živim“, objasnila je Najla. Rekla mi je, nikad to neću zaboraviti, kaže Najla, dok su se druga djeca smijala: “Ako mi se nekad nešto desi, pobrini se da i mene držiš onda na jednom od tih.“

U bolnici Sveti Petar, muzički terapeut posjećivao je jedinicu intenzivne njege svakih nekoliko dana. Stala bi kod Jahinog kreveta i svirala uspavanke i druge umirujuće melodije na harfi.

Najla je primijetila da bi se tad broj Jahinih otkucaja srca, koji su imali tendenciju da budu visoki, smanjivali kako bi harfistkinja svirala. Pitala se da li njena kćerka nalazi te pjesme umirujućima. Najla je rekla: “Znala sam da je Jahi tu.“ Ona je počela zahtijevati da pomjeri različite dijelove tijela. U jednom od testova koji je Najla snimila svojim telefonom, ona stoji sa strane Jahinog bolničkog kreveta ne dodirujući je. Jahine oči su zatvorene,a gornja strana njenog kreveta podignuta je pod uglom od 45 stepeni. Pomjeri šaku, rekla bi Najla. Dvije sekunde poslije, Jahi je podigla svoj desni zglob. „Veoma dobro!“, kaže Najla. “Možeš li opet pomjeriti svoju ruku? Pomjeri ruku tako da je vidimo. Pomjeri jače.“ Devet sekundi poslije, Jahi savija podlakicu, okreće zglob, podiže prste. Lice joj je bez ikakvog izraza i mirno.

U još jednom videu Najla kaže: “Udari nogom.“ Jahino ljubičasto ćebe zavratilo se otkrivajući njena gola stopala i članke. Nakon petnaest sekundi počinje da mrda prstima. “Potrudi se najjače“, kaže Najla. “Vidim da si pomjerila prste, ali moraš pomjeriti stopala, udariti nogom.“ 22 sekunde poslije Jahi izbacuje svoje desno stopalo prema gore. “O tako sam ponosna na tebe“, kaže Najla naslanjajući se preko kreveta i ljubeći je u obraz.

Sedam mjeseci poslije selidbe u Nju Džerzi Jahi je počela dobijati menstruaciju. Sandra koja je bila u posjeti tražila je od ljekara po pozivu da omogući Jahi zagrijavajuće jastuče i Motrin, jer su sve žene u njenoj porodici imale ozbiljne i jake menstrualne grčeve, te ga je tom prilikom obavijestila da unese u Jahine spise podatak o Jahinoj prvoj menstruaciji. Lječnik je rekao Najli i Sandri da ne može sa sigurnošću reći šta uzrokuje da krv teče. Najla mu je rekla: “Krv izlazi samo iz vagine (i ničega drugog) djevojčice u tinejdžerskoj dobi, šta mislite da je? Je li to ima neka druga dijagnoza?“ Sandra i Najla kažu da su obje postale izuzetno uzrujane da im je ljekar rekao: „Zašto vas dvije ne biste izašle u park napolju.“

Krajem augusta 2014. Jahi je otpuštena iz bolnice Sveti Petar sa otpusnom dijagnozom moždane smrti. Uselila se u dvosobni apartman koji su Najla i Marvin iznajmili u tmurnom kompleksu kondominijuma u blizini Nju Brunsvika. Oni su spavali na zračnim madracima na podu, a Džordin koji se upravo vratio u Nju Džerzi da počne svoje školovanje u prvom razredu, je spavao na kauču. Jahi je imala najsvjetliju sobu sa velikim prozorom koji je gledao na parking. Sestre plaćene iz Medikejd-a, obezbijedile su 24-satnu njegu u smjenama od po osam sati. Svaka 4 sata Najla bi im pomogla da okrenu tijelo njene kćerke. Jedna od Jahinih najlojalnijih medicinskih sestara zalijepila je poruku na zid njene spavaće sobe: “Tokom tvojih smjena, obraćaj joj se. Ona te čuje! Pričaj jasno, polako i tiho.“ “Niko ne zna da li ona razumije“, dodala je, “ali bi joj tvoj utješan glas ili dodir trebali pomoći“.

Nedugo nakon što se porodica uselila, dva detektiva i policajac u patroli pojavili su se na njihovim vratima. Policijsko detektivska služba područja Frenklin primila je anonimnu dojavu da se u njihovoj kući nalazi mrtvo tijelo. Najla je odvela detektive u Jahinu sobu i pokazala im njen ventilator. Policajci su zaključili da tu nema nikakve kriminalne aktivnosti i otišli su. Najla je mjesecima bila preplavljena e-mejlovima i fejsbuk porukama u kojima su je optuživali za zlostavljanje djeteta i za eksploatisanje djeteta radi novca. Ljudi su pokrenuli peticiju na change.org pod nazivom „zaustavimo NJ plaćanja njege leša novcem poreznih obveznika“. U peticiji se navodi i Najlu optužuje da je kupila Majkl Kors tašnu i skupo vino bazirano na njenim slikama sa Instagrama. Najlin advokat Dolan mi je rekao: “Oni misle da je ona samo neka crnkinja koja isisava socijalne resurse.“

Najla je čitala Bibliju više nego ikada prije, te je pokušavala da se okupira idejom da ju je Bog odabrao da pati na ovaj način zato što je dovoljno otporna da sve to izdrži. Na njenoj fejsbuk stranici opisala je sebe kao „samo jaku crnu ženu koja nije raspoložena za bilo čija sra*ja“. Međutim Najla nije mogla prihvatiti ideju da je to ono „što je Bog planirao za život njene djece“.

Mjesec nakon što je Jahi otpuštena, Internacionalna fondacija za istraživanje mozga, neuronaučni „think tank“ koji podržava nova istraživanja, pomogao je platiti Jahine MRI snimke u Rutdžers Nju Džerzi medicinskoj školi. Kaliksto Mačado, predsjednik kubanskog društva za kliničku neurofiziologiju doletio je u Nju Džerzi da analizira snimke. Mačado je objavio više od dvije stotine radova o poremećajima svijesti, te vodi simpozijum svake 4 godine koji privlači vodeće svjetske izučavatelje moždane smrti. On kaže: “Svako je pričao o Jahi, Jahi ovo, Jahi ono, ali niko nije znao neurološku sliku Jahi.“ “Činjenica da je Jahi počela dobijati menstruaciju - proces vođen hipotalamusom blizu prednje strane mozga - sugerisali su mu da nisu sve neurološke funkcije bile „prekinute“.

Dolan je sjeo pored Mačada u bolnici kako bi pogledali dva kompjuterska snimka koja su pokazivala slike Jahine glave i vrh njezine kičme. U rijetkim slučajevima u kojima bi moždano mrtvi pacijenti bili održavani ventilatorom neurolozi su prijavili postojanje fenomena nazvanog „respirator mozak“ - mozak se „skaši“ odnosno otekući. Mačado kaže da ako je Jahina izvorna dijagnoza tačna i da nije bilo cerebralnog/moždanog protoka krvi tijekom devet mjeseci očekivao bi da ona ima vrlo, vrlo malo strukture tkiva u kranijalnoj šupljini, i samo tekućinu te disorganizovane membrane. Na snimcima Mačedo primjećuje da je Jahino moždano stablo skoro uništeno. Nervna vlakna koja povezuju desnu i lijevu moždanu hemisferu bila su jedva prepoznatljiva, ali su velika područja njenog mozga koji je medijator njenoj svijesti, jeziku, namjernim kretanjima/podražajima, zapravo bila strukturno netaknuta. Dolan je povikao: “Ona ima mozak!“

Mačado je takođe izveo test koji je mjerio prepletanja odnosno interakciju između simpatetičkog i parasimpatetičkog nervnog sistema i veze koja reguliše stanja uzbuđenja i odmora koristeći se sa tri eksperimentalna stanja, od kojih je jedan i „Majka priča pacijentu“. Najla je stojala pored svoje kćerke ne dodirujući je: “Hej Jahi ovdje sam“, rekla je. “Volim te i svi smo jako ponosni na tebe.“ Mačedo je primijetio da su se Jahini otkucaji srca promijenili kao odgovor na majčin glas što NE MOŽE biti nađeno kod moždano mrtve osobe, zapisao je.

Tri dana nakon snimaka, Dolan je podnio Mačadin izvještaj uredu mrtvozornika Almeda okruga tražeći da ukine Jahinu potvrdu/certifikat o smrti kako bi se Najla mogla vratiti u Kaliforniju i liječiti Jahi tamo. Mrtvozornik i okružni odjel za javno zdravstvo odbili su zahtjev. „Svaka prilika da se preinači odluka kojom je Jahi Mekmet proglašena moždano mrtvom, davno je istekla“, napisao je njihov advokat.

Alan Ševmon koji se upravo penzionisao sa mjesta šefa odjela neurologije Oliv Vju U.C.L.A. Medicinskog centra pročitao je Mačedov izvještaj i zapitao se ima li Jahi stanje, prvi put spomenuto od strane brazilskog neurologa C. G. Koimbre, koje se zove ishemijska penumbra. Koimbra je hipotetisao da ovo stanje mozga može dovesti do pogrešnog dijagnosticiranja moždane smrti kod pacijanata čiji je cerebralni protok krvi toliko umanjen da se ne može otkriti standardnim testovima. Ukoliko je krv proticala dijelovima mozga, koliko god sporo, onda bi u teoriji neki stepen oporavka bio moguć.

Ševmon je dijagnosticirao moždanu smrt kod približno dvije stotine ljudi. On je odmjeren, formalan i precizan. Kada sam ga pitao šta misli o medijskim navodima koji su tvrdili da bi Jahi umrla iminentno, zastao je i rekao: “Zavalim se i pustim da se odigra“, smijao se jače nego što sam očekivao i nije rekao ništa više.

Dva mjeseca nakon Mečedovih testova Ševmon je odletio u Nju Džerzi i posjetio Jahi u njenom apartmanu. Privukao je stolicu njenom krevetu i s noutpedom u ruci ju je posmatrao 6 sati. Jahi nije odgovorila na njegove instrukcije da pomjeri svoje udove, činjenica koju Ševmon nije našao posebno odavajućom za njeno stanje. Analizirao je video zapise koje je Najla snimila i oni su mu sugerisali da se Jahi nalazi u stanju minimalne svjesnosti, u kojem su pacijenti djelimično i naizmjenično svjesni sebe i svog okruženja. Napisao je da njeno stanje „kreira određen izazov koji se ili ne odobri ili verifikuje, jer je vjerovatnoća da je Jahi u responsivnom stanju tokom nasumičnih pretraga/ispitivanja mala.“

Nakon što je Ševmon otišao, Najla je zabilježila još video zapisa prateći Ševmonove instrukcije da ne dodiruje kćerku tokom snimanja i da počne video izvan Jahine sobe. Ševmon je naposlijetku analizirao 49 video zapisa koji su sadržavali 193 komande i 668 pokreta. Zapisao je da se kretanja dešavaju „ranije nakon komande nego što bi bilo očekivano na bazi nasumičnog dešavanja“ i da „postoji veoma jaka korespondencija između zahtijevanog dijela tijela i sljedećeg dijela tijela koji se pomjeri što se ne može razumno objasniti slučajnošću.“ Zapisao je da pomjeranja „nemaju nikakve sličnosti sa bilo kojom vrstom refleksa“ i da na jednom od videa Jahi pokazuje kompleksan nivo lingvističkog razmijevanja. “Koji prst je Je*i se prst?“, Najla ju je pitala. “Kada se naljutiš na nekoga koji prst pomjeriš?“ Dvije sekunde poslije Jahi je podigla svoj srednji lijevi prst, a onda je savila mali prst. “Ne taj“, rekla joj je Najla. Četiri sekunde poslije Jahi je ponovo pomjerila svoj srednji prst.

Džejms Bernat, neurolog u Dartmutu, koji je pomogao da se razvije teorija o moždanoj smrti koja je predstavljala osnov izvještaja Predsjedničke komisije 1981. rekao mi je da mu je Ševmon pokazao neke od videa. “Moje misli o ovome nisu još u potpunosti formirane“, rekao je, dodajući: „Uvijek sam skeptičan kada su video snimci u pitanju zbog videa Teri Skjavo.“ Njena porodica je naime pustila video klipove koje su prezentovali kao dokaz svjesnosti, ali su video zapisi uređivani dajući utisak da prati ljude pogledom iako je bila slijepa. Bernat kaže: „Imam ogromno poštovanje prema Alanu i ako on kaže nešto definitivno da ću obratiti pažnju na to.“ Nazvao je Ševmona „intelektualno najiskrenijom/čestitijom osobom koju je ikada upoznao“.

Kada je Ševmon bio na drugoj godini studija na Harvardu, slušao je Šopenove tri nove etude No.2 u svojoj studentskoj sobi, a muzika ga je podizala do takvog stanja ekstaze da je dosezao epifaniju: nije više mislio da je moguće da sva svjesna iskustva, posebno percepcija ljepote, mogu biti „samo elektrofiziološki epifenomen“, kaže. Činilo se da muzika nadilazi “prostorna ograničenja materije“. Ateist, prešao je na katoličanstvo i studirao aristotelijansko-tomističku filozofiju. Otišao je u medicinsku školu, 1971., i specijalizirao neurologiju, jer je želio razumjeti vezu između uma i mozga.

Sljedećih 15 godina vjerovao je i branio ideju moždane smrti ali je početkom devedesetih počeo da se osjeća više uznemiren tim konceptom. Kada se uključio u ono što je nazivao „sokratovske konverzacije“ sa kolegama, uvidio je da par ljekara može samouvjereno i pouzdano artikulirati zašto je destrukcija jednog organa predstavljala sinonim za smrt. Obično bi završili time da su takvi pacijenti još uvijek bili živući biološki organizmi koji su izgubili sposobnosti koje su ih činile ljudima. Smatrao je da se takva formulacija činila presličnom ideji mentalne smrti koju su nacisti prigrlili nakon publikacije u 1920. godini, široko rasprostranjenog i čitanog teksta nazvanog „Dozvola za uništenje života nedostojnog življenja“.

1992. godine Ševmonu su zatražene konsultacije u slučaju 14-godišnjeg dječaka, koji je nakon što je spao sa haube auta u pokretu, proglašen moždano mrtvim. Dječakova porodica je bila jako religiozna i insistirala je da ostane priključen na ventilator. Njegovi ljekari, uvjereni da će njegovo srce uskoro zatajiti, udovoljili su zahtjevu dječakovih roditelja. Dječak je preživio 63 dana i započeo pubertet. “Ovaj slučaj prkosio je svemu čemu sam naučen u pogledu univerzalnosti i neizbježnosti umiranja kod moždane smrti.“ Ševmon je kasnije napisao: “To me je natjeralo da ponovo promislim o cijeloj stvari.“

Ševmon je počeo istraživati slične slučajeve i našao je 175 ljudi među kojima su mnogi bili djeca tinejdžerske dobi koja su živjela mjesecima ili godinama nakon što su pravno smatrani mrtvima. Najduže preživjeli bio je dječak koji je proglašen mrtvim nakon što je pokupio meningitis kad su mu bile 4 godine. Njegovo srce kucalo je još 20 godina tokom kojih je rastao proporcionalno godinama i oporavljao se od malih povreda i infekcija iako nije imao prepoznatljivu strukturu mozga uopće dok se vanjština mozga kalcificirala. 1997. godine u dokumentu nazvanom “Oporavak od moždane smrti: Apologija neurologa“ Ševmon je odbacio svoje prethodne poglede o moždanoj smrti. Obznanio je da su „disidenti od koncepta moždane smrti tipično otpisani snishodljivo kao glupaci, religiozni zanesenjaci ili pro-život fanatici“ i da se pridružuje njihovim redovima.

Ševmonovo istraživanje o onome što je nazivao “hroničnim opstankom“ nakon smrti mozga pomoglo je potaknuti novo Predsjedničko vijeće bioetike u 2008. godini da reviziraju definiciju smrti. U izvještaju vijeća 38 puta se referiralo na Ševmonovo istraživanje. Iako je istim ultimativno ponovo potvrđena validnost moždane smrti, definicija je napustila biološku i filozofsku opravdanost prezentovanu 1981. godine od strane Predsjedničke komisije - da je funkcionirajući mozak neophodan tijelu da operira kao „integrisana cjelina“. Umjesto toga, izvještaj navodi da je destrukcija mozga ekvivalentna smrti jer to znači da ljudsko biće više nije sposobno da se uključi u odnose sa svijetom koji ga okružuje, što je ono što organizam radi i što razlikuje svaki organizam od neživućih stvari.

U ličnoj zabilješci apendiranoj na kraju izvještaja, predsjedavajući vijeća, Edmund Pelegrino, izrazio je žaljenje imajući u vidu nedostatak empirijske preciznosti. On je napisao da pokušaji da se artikuliraju „granice smrti“ završavaju u nekoj formi cirkulacionog rasuđivanja definisajući smrt u smislu života i život u smislu smrti bez istinske definicije jednog ili drugog.

2015. godine, kada je Najla podnijela porez, njen računovođa ju je zvao da joj saopšti da je njen podnesak odbijen od strane I.R.S.-a. Jedna od „osoba koje zavise od nje“ koje je navela u istom smatrana je preminulim. „Bila sam kao, Oh, Bože, sad moram da kažem ovom čovjeku šta se dešava, da je ona živa na državnom nivou i mrtva na federalnom“, rekla je Najla. Odlučila je da se ne ulazi u sukobe sa I.R.S-om, jer je bila sigurna da će izgubiti tu borbu. “Ne radi se o novcu“, rekla mi je. “To je princip: ja stvarno imam ljudsko biće koje podižem i vidim svaki dan.“

Najla je prodala svoju kuću u Ouklandu da bi platila kiriju u Nju Džerziju. Gotovo nikada nije napuštala stan. Vođena krivicom što je urgirala Jahi da ukloni krajnike, Najli je dijagnosticirana depresija. “Prije sam gledala reklame za antidepresive gdje bi ljudi zurili kroz prozor i govorili kako jednostavno ne mogu napolje i ja bih mislila da je to smiješno.“ “Ko to ne može izaći napolje? Ko ne može ustati iz kreveta? Tamo odakle sam ja imate vještine za preživljavanje - naučite se prilagoditi. I ako ste jadni i ako sve ide pogrešnim smjerom, još uvijek možete uspijeti, ali je to bila situacija na koju se jednostavno nisam mogla navići i pirlagoditi.“

U proljeće 2015. Najla je podnijela tužbu za nemar protiv Ouklandske dječije bolnice, tražeći odštetu za Jahin bol, patnje i medicinske troškove. Bolnica je tvrdila da preminula tijela nemaju legalno uporište da tuže. Tužitelji održavaju Jahino tijelo izvan njegovog post smrtnog toka, napisali su bolnički advokati. „Bilo bi protiv javnog dobra držati profesionalce u zdravstvu odgovornim za troškove uzaludne medicinske intervencije izvedene na mrtvoj osobi.“

Dolan je sudu podnio Jahine video zapise i Mačadovu deklaraciju, tri ljekara iz Nju Džerzija koji su ju ispitivali i Ševmona koji je zaključio da je Jahi ispunjavala uslove proglašenja moždane smrti u vrijeme njenog dijagnosticiranja, ali da iste ne ispunjava više. Napisao je da “prolaskom vremena, njen mozak je povratio sposobnost da generiše električnu aktivnost paralelno sa oporavkom sposobnosti da odgovori na komande“. Opisao je Jahi kao “ekstremno onesposobljenu, ali vrlo živu djevojčicu tinejdžerske dobi.“

Bolnica je unajmila svoje vlastite medicinske stručnjake. Tomas Nakagava koji je napisao 2011. smjernice za pedijatrijsku moždanu smrt rekao je kako su jedini prihvatljivi kriterijumi za utvrđivanje moždane smrti oni koji su u smjernicama, te kako MRI snimci, analiza otkucaja srca, video zapisi pokreta i dokaz menstruacije nisu relevantni za kriterij. Senford Šnajder, profesor pedijatrije na Univerzitetu u Kaliforniji, Irvin, obraćao se o Jahi kao „lešu“ i rekao je sudu da ona „ne može odgovoriti na verbalne komande, jer kod nje nije nađen cerebralni mehanizam da čuje zvukove“ što je zaključak baziran na testu koji je mjerio aktivnost moždanih valova kao odgovora na različite zvukove. Šnajder je napisao: “Apsolutno nema medicinske vjerovatnoće da se Jahi Mekmet oporavila ili da će se oporaviti od smrti.“

Prošlog ljeta, sudac Vrhovnog suda Alameda okruga odbio je argument bolnice da nalaz moždane smrti iz 2013. godine mora biti odobren konačnim za bilo kakve svrhe. Presudio je da postoji stav podložan suđenju po pitanju toga da li Jahi trenutno zadovoljava statutarnu definiciju „mrtvog“. “U suđenju za koje se očekuje da traje mjesec dana, porota će odlučiti da li je Jahi živa. Jahin slučaj probudio je iskru interesovanja za ono što je Tadeus Poup, bioetičar na Mičel Hemlajn fakultetu prava, nazvao „Jahin Mekmet efekat sjenke“: porast broja porodica (mnoge od njih etničke ili rasne manjine) koje idu na suđenja kako bi spriječili bolnice da isključuju njihove voljene sa ventilatora. U Torontu, porodica Takiše Mekkiti, mlade crnkinje, majke, koja je proglašena moždano mrtvom nakon predoziranja drogom, tvrdila je da ona nije mogla biti mrtva jer je još uvijek imala menstrualni ciklus. Na saslušanju ove jeseni njen ljekar je rekao da je bio svjestan vaginalnog krvarenja, ali da "niko ne zna je li bilo menstrualno".

Slična debata odvijala se i 2015. kada je etiopskog studenta Adena Hajlua bolnica u Nevadi proglasila moždano mrtvim nakon eksplorativne hirurške intervencije zbog bolova u stomaku. Okružni sud odbio je zahtjev njenoga oca da je održe na ventilatoru ali je vrhovni sud Nevade preinačio tu odluku presuđujući da je nophodno vještačenje eksperta kako bi se utvrdilo da li je standardni test za utvrđivanje moždane smrti "adekvatno izmjerio funkcije cijeloga mozga" (do saslušanja nikada nije došlo jer je Hajluovo srce prestalo kucati).

Poup mi rekao da je svaki dodatni sat vremena njege koji se potroši na jednog od ovih mrtvih pacijenata zapravo sat njege koji nije otišao nekome drugome kome je to potrebnije. On je također zabrinut da ovakve rasprave, koje često dobijaju medijsku pažnju će uzrokovati da se manje ljudi registruju kao donori organa (praksa čija drušvena prihvatljivost u potpunosti zavisi od ideje da je pacijent mrtav prije nego su mu vitalni organi uklonjeni). Kada sam iskazala zabrinutost da će moj članak produbiti problem rekao je kako bi to uistinu moglo nanijeti malu štetu, a onda je ponovo razmotrio to i rekao: "Mačka je već van vreće".

Truog, direktor centra za bioetiku na Harvardu, rekao je jednom kada je govorio o moždanoj smrti da bi istu radije nazvao katastrofalnom povredom mozga nego smrću. Stručnjak za transplantacije tada je istupio i rekao mu kako treba da se srami samoga sebe i da je to što radi nemoralno, te da nije u redu uzrokovati sumnje u umovima ljudi po pitanju prakse koja spašava nebrojeno mnogo života. Truog mi je rekao “intenzivno i dugo sam razmišljao o tome.“

Nastavio je: "Ne mislim da ima bilo šta nemoralno oko činjenice da mi uzimamo organe od tih ljudi čak i ako nema naučnog razloga da vjerujemo da su mrtvi. Vjerujem da je to stvar koju moramo raditi i naći način da to regulišemo".

Iako Jahi pretstavlja potpuno različit način definisanja života njena porodica nije sigurna da bi je održali na aparatima da i dalje ispunjava uslove za moždanu smrt. Sandra je rekla da je prije nego su Jahi urađeni MRI snimci u Rutdžersu rekla sebi: ako je njen mozak kaša, mi ćemo morati to prihvatiti jer ne mislim da ljudi treba da žive na takav način. Kada odu otišli su".

Jahina nova porodica vjeruje da je ona sposobna za širi dijapazon radnji nego što je sposobna da izrazi - što je ideja koju je i Ševmon također razmatrao. Imajući na umu dokaze napisao je u svom obraćanju sudu: "Svi mi bismo trebali biti voljniji ostati agnostici kada je u pitanju unutrašnje stanje uma tokom perioda nerespondivnosti radije nego da je automatski izjednačavamo sa nesvjesnošću". Skoriji napretci u metodama oslikavanja mozga naveli su neke ljekare da razmotre mogućnost da značajan dio pacijenata u vegetativnom stanju - ono koje ne demonstrira svjesnost o njihovom okruženju i ne čini svrsishodne pokrete - biva pogrešno dijagnosticiran jer oni mogu biti periodično svjesni i sposobni za neki stepen komunikacije.

Najla kaže da skoro svaki dan pita Jahi, "Jesi li ok s ovime što radim? Da li želiš da živiš? Patiš li?". „Znam da se stvari mijenjaju, ljudi se mijenjaju. Ako Jahi odustane i ne bude željela biti ovdje više ja ću jednostavno poštovati njenu želju“, rekla je. Najla kaže da joj Jahi odgovara na pitanja tako što joj stisne ruku ili pritisne svoj kažiprst na njen palac što je signal za „da“, čemu ju je naučila Najla. „Kada to vidim“, kaže, „Ko sam ja da ne želim da živim? Jer mnoge dane samo želim da umrem, ali onda vidim nju kako svaki dan daje sve od sebe“.

Prošloga decembra posjetila sam Najlu u njenome stanu i rekla mi je da počinje da se osjeća kao da ima nade. Osjećala se sigurnijom da će joj sud dozvoliti da dovede Jahi kući u Ouklend iako suđenje još nije bilo zakazano. Prethodno je pitala Jahi koliko dugo misli da će to trajati, 6 mjeseci, godinu, godinu i pol? Jahi joj je stisnula ruku poslije trećega pitanja. Planiram veliki parti dobrodošlice u svojoj glavi, rekla mi je Najla. Znam da nas moj grad baš mnogo voli.

"Hej curo spavaš li ili si budna?" rekla je Najla Jahi dok smo ulazile u njenu sobu. Jahi je nosila pink pidžamu, lice joj je bilo čisto i glatko ali napuhano što je bio propratni efekat steroida koje je uzimala za podizanje krvnog pritiska. Oči su joj bile zatvorene. "Spavaš li, želim da znam", rekla je Najla. Podigla je Jahinu ruku i držala je sa oba svoja dlana. Jahina druga ruka bila je prebačena preko stomaka lutke. Stejsi, sestra koja se brinula za Jahi protekle godine, stojala je kod njenih nogu. Stejsi je provela jutro čitajući joj priču o Šerlok Holmsu. Najla je pričala o tome koliko mnogo cijeni svoju majku koja je zvala Jahi tri puta dnevno, pjevala joj, čitala joj molitve, porodične tračeve, informisala je o Golden Stejt Voriorsima. Stejsi nas je prekinula rekavši kako Jahi pomjera ruku koja se nalazi na lutki.

Jahin kažiprst i srednji prst pomjerili su se oko pola inča sa lutkinoga stomaka na njena prsa. "Dobar posao, bravo Jahi", rekla je Stejsi. "Možeš li pomjeriti kažiprst na lutku?", pitala je Najla. Jahini nokti koje je Najla nalakirala u pink ostali su mirni. "To je tvoja beba", rekla je Najla, misleći na lutku. "To je moje unuče", rekla je smijući se.

Jahin palac je zatreperio. "Ne svoj palac već kažiprst", rekla je Najla. "Znam da to možeš." Nakon nekoliko sekundi Jahin srednji prst se trznuo, podigla ga je lagano, a onda ga spustila. "Tako je, hvala", rekla je Najla.

Danijel Vikler, filozof s Harvarda, rekao mi je da pretpostavlja da Jahina porodica možda pati od "folie a fammile", rijetkoga stanja u kojem deluzije dijele svi članovi porodice. To mi se činilo kao koherentan odgovor na smrt djeteta, jer ko ne bi našao utjehu u fantaziji da mu je djetetova volja sačuvana. Činilo mi se toliko intuitivnim da sam se zabrinula da bih i ja mogla istraživati značenja pokreta gotovo previše suptilnih da se razaznaju. Međutim, imajući na umu težinu dokaza to mi se činilo malo vjerovatnim. Jahini ljekari i sestre promijenili mišljenje. Na snimcima s Najlinog telefona koji dokumentuju protekle četiri godine života njene kćerke nekoliko različitih medicinskih sestara se mogu čuti kako čestitaju Jahi na tom što je skupila snagu i posvećenost da pomjeri stopalo ili prst.

Jahina mala sestra Džordin bila je slično posvećena. Štrkljasta djevojčica koja je nosila izblijedjele uske pantalone i Day-Glo duboke patike ušla bi u sestrinu sobu čim bi napustila školski bus. U Ouklandu su ona i Jahi djelile sobu a sada voli da leži u krevetu sa svojom sestrom. Ponekad bi joj stavila sjaj na usne ili joj namazala noge losionom. Džordin je bila neposlušna u školi pa je Sandra bila zabrinuta da je njeno takvo ponašanje posljedica toga što se osjećala otuđeno kod kuće. Jednom kada se činilo da je Džordin ljubomorna na svu ljubav usmjerenu prema njenoj sestri Najla je rekla: "Misliš li da bi tvoja sestra radila ovo za tebe?" Na šta je Džordin rekla da. "E pa zato mi radimo sve za nju", rekla joj je Najla.

Džordin je naučila da ukoliko želi da ima konverzaciju u sobi svoje sestre treba da stoji na istoj strani kreveta kao i njena majka. "Jahi ne voli kad dvoje ljudi priča iznad nje, njeni otkucaju srca porastu", rekla je Najla. Jahi postaje nervozna i uzrujana kad se tretirana kao da ne postoji. Ona sluša svačije razgovore jer nema izbora. "Kladim se da i ona ima neke tajne koje bi nam mogla reći", rekla je gladeći joj kosu. "Znaš kako ponekad kada sjediš mirno i razmišljaš na trenutak odlutaš negdje drugdje? Ja uvijek kažem 'Jahi jednoga dana želim da znam sve gdje si bila i sve što znaš'.

Tekst je objavljen u The New Yorker u februaru 2018. Autorica: Rachel Aviv

S engleskog prevela Jasmina Alić

Prometej.ba

19.4.2018.